Sjeldendagen er en markering av sjeldne sykdommer. Dagen markeres hvert år 28. februar, eller 29. februar når det er skuddår. Dagen ble første gang planlagt og markert i 2008. Datoen ble valgt fordi skuddårsdagen er den mest sjeldne dagen i kalenderen og symboliserer derfor det sjeldne.

Faktaboks

Også kjent som

engelsk: rare disease day

En sjelden diagnose defineres ved at færre enn 1 av 2000 har diagnosen. På verdensbasis antas det at det finnes omkring 7000 sjeldne diagnoser.

Markering

Sjeldendagen markeres over hele verden. Hvert år lages nye filmer og nytt informasjonsmateriell basert på historier fortalt av personer med sjeldne diagnoser. Det oppfordres til å spre filmene på sosiale medier for å øke bevisstheten i samfunnet om hva det innebærer å leve med en sjelden diagnose. På sosiale medier benyttes også #rarediseaseday for spredning av budskapet.

Ønsket bak markeringen er å spre kunnskap om sjeldne diagnoser, arbeide for sosiale rettigheter, et likeverdig helsetilbud og muligheter til utredning og individuelt tilpasset behandling.

Sjeldendagen i Norge

I Norge arrangeres det hvert år et stort møte på sjeldendagen, som nå er et samarbeid mellom Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (NKSD).

Les mer i Store norske leksikon

Eksterne lenker

Kommentarer

Kommentarer til artikkelen blir synlig for alle. Ikke skriv inn sensitive opplysninger, for eksempel helseopplysninger. Fagansvarlig eller redaktør svarer når de kan. Det kan ta tid før du får svar.

Du må være logget inn for å kommentere.

eller registrer deg